(Disability Justice is a jewish value!)
[german below]
As I navigate this big, wide world as a Jewish neurodiverse Feygele who is also a wheelchair user in Berlin, I come to find many obstacles in my path that appear to be not an issue for most of my fellow humans. I am not just talking about the electric scooters littering the sidewalk I have to weave in and out of, or the public transit driver that “forgets” to let me out at my stop; but the feeling of isolation, lack of consideration, and invisibility as an individual that is Disabled, Queer and Jewish.
When I attended the Global Disability Summit in Berlin this spring, I was incredibly happy to see thousands of other disabled people with their various amazing custom mobility aids and not feel so alone being a wheelchair user in Berlin. But when I searched for a delegation from Israel or any recognition of Jewish activists’ contributions to the disability justice movement, I was unable to find anything, and again, the familiar feeling like I was the only Jew in a huge room was thrust upon me. I have to ground myself in the knowledge that Disabled Jews and our allies have been fighting for and building a more inclusive environment throughout history, and it is possible for me to exist in my bountiful marginalized experiences drawing from the wealth of wisdom and knowledge of those who paved the way such as my Aunt Becca who I interviewed during Disability Pride month this July.
In Berlin, there used to exist a Jewish school for the Deaf and Mute in Weisensee called the Israelitische Taubstummenanstalt where students could receive religious education and be included in Jewish traditions. There was also a Jewish home for the blind in Kreuzberg, which was a place where people could live, work, pray, learn Braille, and had access to a library and a Rabbi onsite. In Beelitz for over 30 years, there was the Israelitische Erziehungsanstalt Wilhelm-Auguste-Viktoria-Stiftung where children could learn together and were not seperated by disability, age, or gender on their day trips. The school kept kosher, observed shabbat, and students learned Torah, Hebrew, German, Math, Arts, and self care. The history of Jewish disabled spaces in Berlin and around is profound. The advancements that were made in accessibility shouldn’t be forgotten, but built upon for the future of a more equitable world.
As someone with a dynamic and often progressive connective tissue disorder known as Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome, I have had to make a choice to stop pushing my body to be in pain and accept where I am physically as an act of love and self-acceptance. I am so incredibly grateful that after a multiple-year-long, challenging approval and diagnosis journey, I received a custom-made wheelchair from my health insurance this spring to help me with my pain and fatigue, and I feel like my world has expanded. I am less tired, more creative, and can go to more social events. But I am rejected, touched unconsensually, and discriminated against so much more. I have to deal with projections from able-bodied people about my needs or wants, and at times, it is like my agency has disappeared in their eyes. Since my wheelchair is an extension of my body, one shouldn’t just touch my chair, try to move me, or lean on my push handles without asking my consent, and yet people do on a daily basis! I am often told that to make some location/ event/ conference “possible” for me to join someone will carry me through some unknown obstacles or up a number of stairs. I have to explain over and over that lifting a wheelchair user is extremely dangerous and can be life-threatening, not to mention our chair could break, which could cost thousands of euros. It takes a significant amount of energy to plan my life around the access challenges and ableist attitudes, and it would be nice not to have to be concerned about this when I want to be around my Jewish friends. There is so much room for growth and improvement that can only be reached by expanding awareness of the struggles faced by the disabled community in the world and Jewish spaces.
Walk (or roll) down your average street in Berlin, and most doors will have a 5cm step to enter. When I see something I want in a shop window, and then I see the shop has a step and no ramp, I have to come to the realization that this store doesn’t want me or care about my business. I have had to change most of my doctors because almost all doctors‘ offices in Berlin are not wheelchair accessible and require going up stairs. Libraries, pharmacies, grocery stores, malls, and fast food restaurants usually won’t have a step, but their entrances and hallways may be impossible to navigate in my chair, let alone someone with a bigger chair and in need of larger clearance. I can’t travel everywhere on Public transit because some stations are not barrier-free, or I need to avoid them because the elevators are broken. I have been invited to restaurants or bars, and because I can tell their outside benches have no place for me to pull up my chair and I have to say no. If someone doesn’t take the time to consider what it means for me as a wheelchair user to be able to actually be included, then why invite me? The small differences in architecture, the angle of the ramp, the lip of the curb, the size of the bathroom, and the existence of an elevator all make a difference in how and if I am able to enter a space and not be made to feel like an inconvenience.
Information about accessibility of various synagogues and Jewish spaces in Berlin is currently very hard to find online, and the buildings don’t have any design standards that I can predict or rely on being able to access independently, so it has been a journey of many surprises and discoveries. I am glad there is a stair lift at the Jüdische Volkshochschule but inside it says “1 Person und 1 Behinderter” like I am not a person myself, and there is no bell or way to notify security so I have to wait outside and wave my arms and roll back and forth in front of the camera until I am seen. The ramps at Fraenkelufer are nice, but I need assistance getting up and down since they are very steep, and I have to ask to have them set up. I appreciate the larger single-stall bathroom at Sukkot Shalom and the Neu Synagogue, but they can’t fit my chair to allow for a safe transfer, and aren’t really barrier-free and I need to park outside. I can only use the bathrooms at shuls and the JVHS because I am ambulatory and can be on my feet for short periods of time. I think about my fellow community members who need changing tables or use electric wheelchairs and transferring boards and need arm handles and grip bars in the toilet. Where will they go? When there is no elevator or ramp to the women’s section, does this mean those who cannot make it up the stairs cannot attend gender seperated services? If the mikveh does not have a hydraulic chairlift option, then is submerging not an option for people with paralysis? I often write to event organizers and ask them if I can come to this retreat or this event or this art show or this film screening, and then get responses saying something like oh well if you come in your wheelchair, you won’t make it past the entrance. If an event announcement says “this event is not wheelchair accessible”, that is blatant ableism and discrimination. It is a clear message to me about the values a space has about who they welcome and support.
Disabilities exist across a huge spectrum of experiences and access needs. ⅙ of people on Earth are disabled, and if they are not born disabled, then most become disabled at some point in their lives. The experience of being excluded from Jewish spaces is shared by a wide range of the community because of lack of access. Universal Design can open up these places and be beneficial and welcoming for everyone. For example, curb cuts can make it possible for me to cross a street in my wheelchair more easily, but it also means that people pushing strollers, suitcases, and those with no sight or depth perception can have a safer and more pleasant experience crossing the street as well. An elevator helps both an elder who can no longer take the stairs and the person bringing a huge order of challah into the oneg room. The closed caption devices and printed siddur guides help the autistic person who needs more than audio cues, and the deaf community members.. The all-gender accessible toilet is a respite for wheelchair users and nonbinary folks who may feel unsafe using gendered bathrooms. The all-vegan kosher buffet is delicious for the person keeping kosher and the person with a milk allergy.
It is possible to dream beyond the realities that we live with now and shift to a different way of conceptualizing disability. There are many Models of Disability.The ableist and condescending model that most people use to frame disability is called the Medical Model. This way of viewing the world considers the disabled person an individualistic problem that needs fixing, that their conditions prevent them from participating in society. The Social Model frames barriers to access spaces, places, and community as a societal problem that is caused by the environment, attitudes, and architecture. People are disabled by the barriers that exist. The medical model says that on Sukkot, I should stay home to do stretches to try and “cure” myself and eat some dates alone instead of asking and expecting my Jewish community to want me to be included. The Social Model says that every person deserves their access needs respected, and so the Sukkah has a mask mandatory learning night, is wheelchair accessible with a clear path, has tactile guidance for those with no or low vision, Sign Language interpreters available, and food with ingredients listed clearly.
The synagogue where I grew up has wheelchair seating integrated into the pews, wide isles, listening devices upon request, a wheelchair ramp to the bemah, a room for children who need to run around or play with a video monitor for parents to still see services, automatic doors, an accessible bathroom, and step free entrance to the sanctuary. There is a ramp and elevators where I had Hebrew school and B’nai mitzvah prep, and an elevator to the Rabbi and Cantor’s offices. I have learned now, this is not the norm, and every time I roll into a Jewish space, I can come from a place of possibility because I know it is achievable to build a truly inclusive environment.
In 1977, Hundreds of disabled activists demonstrated at San Francisco Civic Center and took over the Health, Education, and Welfare (HEW) Federal Building. They were protesting the delay in signing into law Section 504- important federal protections and rights for Disabled people to access buildings and spaces. Organizations across the region, such as the Black Panthers, queer activists, and workers‘ rights activists, also came to support them with care, food, and blankets when the government tried to starve them out. When they cut the phone lines, the Deaf protestors and those who knew American Sign Language were able to communicate from behind windows. Finally, after almost a month, their occupation proved to be successful, and Section 504 was signed. The efforts of these activists who came before me opened the world and countless metaphorical and physical doors. Jewish Disabled activist Judith Heumann Z“L was one of the leaders and facilitators of this movement.
In 2020, the film Crip Camp: A Disability Revolution came out, which tells the story of disability rights activists successfully campaigning and protesting to gain civil rights in the U.S. Many of these connections between disability justice leaders occurred during summer camp in the Catskills together, and played out in the San Francisco Bay Area, where I grew up. The first few minutes features a profile of sound designer and filmmaker Jim LeBrecht in the lighting and sound booth above Berkeley Repertory Theater, where I worked as a light designer in a spring program for teens in 2018. I realize now how much I took for granted growing up in an area that had been deeply affected by the Disability Justice movement, and the small but powerful adaptations and design choices in Jewish places I frequented.
This July, I had the honor of interviewing my incredible Aunt Rebecca Miriam Portner in California about her experiences in Educational and Jewish spaces. She has been one of my role models since I was young, and she has given me so much support and wisdom as I navigate complex dynamics in my wheelchair. I wanted to know what she thought about talking to me about this topic and giving me advice.
“Well, it is a nuanced answer because I think, I love it, I love I am able to help you out with my knowledge, you know, but I think there is even a more, another level of specialness because we are related. So I think that puts an extra level of niceness on it. Not that I am happy you are having to deal with any sort of disability, because it is not easy. But I am really happy I can give you, I can educate you, and give you some information about just how I’ve lived. Because it is different. People with different disabilities have different issues. It could be helpful for some but maybe not for others. I feel like I get to impart all this information, and honestly, I love doing education. I love speaking and doing education like this. I started all this like disability education, when I was, the first time I did it was in 7th grade after I was mainstreamed. My health teacher asked me to talk. I’m like, really? Ok, I will. The kids just asked me questions. Some of them were really funny. I remember this one, this, I think it was a boy. He asked me, “Why can’t you just cut off your legs and get new ones?” And then another person asked me if I can swim and how I could do that. And I said, ‘Yeah, I can swim cuz the water holds me up. ’ So those are the two questions I remember
There were other things that happened in school, too. I always needed an extra amount of time on tests, like ½ an hour more or an hour more, because my information processing was slower, right? and also my physical writing was slower. So there was always this like ‘ oh why does she get more time ?’ and I was thinking to myself ‘you guys really want all that I have to deal with just to get more time?’ And they would even be mad or think that it was unfair, I could leave class earlier to try and get to my classes, I did that so people would not run me over while I was walking with my crutches.”
I asked her what Disability Justice means to her.
“Disability justice is to have access, equal access to everything and anything that other people without physical or mental disabilities [have.] It means equal rights, which means changed legislation, and thank G-d we do have the ADA [Americans with Disabilities Act.]”
I also asked her about her experiences with Jewish spaces
“I had an adult Bat Mitzvah when I was your age, 25. I had to choose between going to Hebrew school and going to this after-school program, and I couldn’t do both. It was special to do it as an adult, I think. What I am trying to say is I couldn’t even get up on the Bemah there. We were sharing the space of some kind of protestant church. But even so, it wasn’t accessible for them. And everything was covered up. But there was one thing that really made me mad. It had nothing to do with accessibility. They had the crosses covered up, but there was like about 2 inches of one you could still see. I was like ‘nooooo’. I was upset we were even having it at a church space. But because I knew that I did not do a d’var torah, I talked about my Judaism being in who I am and in my heart, not in a building. I was able to appreciate that more as an adult. I was glad I chose to have it later so I could appreciate that in a different way. We are a people that travels around. The book is the place, but also the temple was, but now we don’t physically have the actual temple anymore, so in a way, that makes a lot of sense.”
“Jewish spaces, I mean, luckily, actually it’s better now than it ever was. I went there {IKAR} for the High Holidays. They have a ramp, but it is kind of in an awkward space. There are so many people that it is hard to get around the people in the chairs to get onto the ramp. So even if you think you are inclusive, you have to include the space to actually be inclusive. Accessibility is not just having a ramp. It’s having space. Space to get up the ramp, having space at the place that you are going, like on the Bemah. Having space, yeah, having space, and it’s about creating the access to the space and then having space at the destination. “
Becca had previously shared with me about her experiences and activism in University, but for our conversation, I learned so many more details about what amazing work she did.
“I was involved in Hillel a lot, so I got all these, called them golden bagels. So we had golden bagel awards. Spray-painted bagels that were hard put on these little bases. I think I got one cuz I moved really fast in my manual chair at that time, so everybody loved that.
When I was in graduate school, I had to do double interviews to get an internship because there was blatant discrimination, like really blatant, and I was really surprised that people in the field of social work are acting like this. They had their own biases that were really out there. And they didn’t even notice it or even seem like they cared. So it was like ‘whoah yikes’. What I did was I just reported all this to the head of all who was in charge. I had to write a big letter telling them specifically what happened and what they said was ‘oh well… we will do more education’. Well great, I hope that helps, I hope that helps! Ok! but I don’t know if it will, you know! But I would have liked to have told them what they were doing. I am hoping they did, to actually say straight out that what was done was not appropriate, and then go into education. I think what happens is we push down the bad behavior and only want to educate because of it. I think that the bad behavior that is done should be called out, and then education. So much of especially American society doesn’t go into that this was actually bad. And they just say we need to educate, reeducate. No. You need to call out, then reeducate!
So going forward to graduation from graduate school. I think in my last semester, I took a class called Disability and Culture at Cal State University Long Beach in California. I did not graduate until August 2001. I don’t remember a lot about the class, but I related to it so much that it was in me. The last project we had was What would you work on related to disability rights. You weren’t required to actually get it done. You could just write a proposal for something. But I was like ‘ ooooo’ because right at the time I was gonna be graduating, and I don’t think there were many other people {wheelchair users} in my graduating class. The project for me had to do with advocating for a ramp, remember. Talking about it, even remembering it, makes me mad. There was a rickety metal elevator, sort of a metal lift that was enclosed, that would go up the side of the stage. But it faced literally the side of the person who was giving the degrees out. So I was not looking at his face; I was looking at his arm. It was noisy and shaky. I don’t remember the specific setup but I remember feeling really mad about it. For the people who could walk, there were wooden steps. With my whole group from the class, we just decided that is what it was we were fighting to have this done for my graduation. It didn’t happen because there was not enough time. But I still wanted to get it done for the next graduations in the future. There was a group of us, I don’t know how many people, but enough people obviously to make a difference, but we still had to majorly push. We did a survey, just the students about what they felt about what they felt about walking up stairs. Because I noticed, and I can imagine, and they did verify that they would be tripping. In the robes going up these stairs, it was scary for them. So the people that we were trying to convince were saying ‘oh, it is just for you, and that it is too expensive, and too much, whatever’. And so we did this survey asking about whether they would like to keep the stairs or would they like to have a ramp. We asked these questions in the survey about what it is about the ramp that would be helpful and what don’t you like about the stairs, you know, things like that. And we were just asking the students just around. Once we had the answers from the students, we still had to fight because they were saying there was not enough space. I think we even had to go to the disabled students‘ office to convince them it was possible. That was after I was explaining, No, I can do it this way, you just have to do it kind of winding. You can’t do it straight up.
There was graduation once a year, but by the next year they had it. And, it made me cry, and I went back! I went back just to go up it. I wish I’d gotten a picture. I went there for myself because they said it was up, and I’m like ‘I wanna go, I wanna go’. And so I just went before, when it was all set up before graduation, I went out and. Oh yeah, it was really great. It was like the moment. I will never forget that. Because we all did it. And it was hard work. We were pushing and pushing and pushing, and people were pushing against us. Yeah, they were making all these excuses like there is not enough room. I think that was the biggest one that they didn’t think there was gonna be enough room, and yes, there is enough room if you do it this way, well, that’s gonna cost you. Everybody had to get together. I was thinking they just didn’t want to do all the work for it, cuz they already had things set up. But I was like No! For me, it was about dignity. Dignity and equality! Because I don’t wanna stare at the side of an administrator’s body to get my degree!. I think literally, I don’t even know if he turned to me, he may have only turned his head. And it was very, very helpful for everyone else because they weren’t feeling nervous about tripping. The stairs weren’t an issue. It was not only for me but for everybody. And I made that very, very clear in my argument. “
My Aunt Becca’s determination and activism made it possible for her fellow students to have a graduation ceremony that worked for everyone through the principles of universal design.
I have hope in the coming years, within the Jewish community in Berlin, we can find more empathy, care, love, and understanding for the disabled Jewish population through consultation and dialogues. I dream of large, beautiful, and thoughtfully designed bathrooms at all synagogues, automatic doors, Elevators, tactile maps, Deutsche Gebärdensprache (DGS) interpreters, ramps that don’t feel like black diamond ski slopes, and more education to the Kehilla that one does not need to stand during the Amidah for it to be meaningful. Where mask wearing and Covid infection risk mitigation is normalized to protect immunocompromised community members, the mikveh has a lift, the Torah can be brought to everyone before it is read, even if they are sitting or standing. Where there is an understanding that it is sometimes a mitzvah to eat on fast days, stim toys are at every Talmud learning class, and we ask our chavrutas for their access needs. Leviticus 19:14 states, “You shall not insult the deaf, or place a stumbling block before the blind.” This is often interpreted as a metaphor. But it is also clear instructions to create accessible environments, and that Disability Justice is a Jewish value.
____
Barrierefreiheit jüdischer Räume ist zwingend notwendig!
Als jüdische, neurodiverse Feygele, die auch Rollstuhlfahrerin ist, stoße ich in Berlin auf viele Hindernisse, die für die meisten meiner Mitmenschen kein Problem zu sein scheinen. Ich spreche nicht nur von den Elektrorollern, die den Bürgersteig verstopfen und zwischen denen ich mich hindurchschlängeln muss, oder von dem Fahrer des öffentlichen Nahverkehrs, der „vergisst“, mich an meiner Haltestelle aussteigen zu lassen, sondern auch von dem Gefühl der Isolation, der mangelnden Rücksichtnahme und der Unsichtbarkeit als queerer, jüdischer Mensch mit Behinderung.
Als ich diesem Frühjahr am Global Disability Summit in Berlin teilnahm, war ich unglaublich glücklich, Tausende andere Menschen mit Behinderung und ihren verschiedenen erstaunlichen, maßgeschneiderten Mobilitätshilfen zu sehen und mich als Rollstuhlfahrer in Berlin nicht mehr so allein zu fühlen. Aber als ich nach einer Delegation aus Israel oder einer Anerkennung der Beiträge jüdischer Aktivisten zur Behindertenrechtsbewegung suchte, konnte ich nichts finden, und wieder überkam mich das vertraute Gefühl, der einzige Jude in einem riesigen Raum zu sein. Ich muss mich daran erinnern, dass behinderte Juden und unsere Verbündeten im Laufe der Geschichte für ein inklusiveres Umfeld gekämpft und dieses aufgebaut haben, und dass es mir möglich ist, meine vielfältigen Erfahrungen als Randgruppe zu leben, indem ich aus dem Reichtum an Weisheit und Wissen derer schöpfe, die den Weg dafür geebnet haben, wie meine Tante Becca, welche ich im Juli während des Disability Pride Month interviewt habe.
In Berlin Weißensee gab es früher eine jüdische Schule für Taubstumme namens Israelitische Taubstummenanstalt, in der die Schüler religiösen Unterricht erhalten und in jüdische Traditionen eingebunden wurden. Außerdem gab es in Kreuzberg ein Jüdisches Heim für Blinde, in dem die Menschen leben, arbeiten, beten und Braille lernten und Zugang zu einer Bibliothek und einem Rabbiner vor Ort hatten. In Beelitz gab es über 30 Jahre lang die Israelitische Erziehungsanstalt Wilhelm-Auguste-Viktoria-Stiftung, in der Kinder gemeinsam lernen konnten und auf ihren Tagesausflügen nicht nach Behinderung, Alter oder Geschlecht getrennt wurden. Die Schule hielt sich an die koscheren Speisegesetze, hielt den Sabbat ein, und die Schüler lernten die Tora, Hebräisch, Deutsch, Mathematik, Kunst und Selbstversorgung. Die Geschichte der jüdischen Einrichtungen für Menschen mit Behinderung in Berlin und Umgebung ist tiefgreifend. Die Fortschritte, die im Bereich der Barrierefreiheit erzielt wurden, sollten nicht vergessen werden, sondern als Grundlage für eine gerechtere Welt der Zukunft dienen.
Als jemand mit einer dynamischen und oft fortschreitenden Bindegewebserkrankung, bekannt als hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom, musste ich mich dazu entschließen, meinen Körper nicht mehr zu überanstrengen und meine körperliche Verfassung als Akt der Liebe und Selbstakzeptanz zu akzeptieren. Ich bin unglaublich dankbar, dass ich nach einem mehrjährigen, schwierigen Weg der Genehmigung und Diagnose in diesem Frühjahr von meiner Krankenkasse einen maßgeschneiderten Rollstuhl erhalten habe, der mir bei meinen Schmerzen und meiner Müdigkeit hilft, und ich habe das Gefühl, dass sich meine Welt erweitert hat. Ich bin weniger müde, kreativer und kann an mehr gesellschaftlichen Veranstaltungen teilnehmen. Aber ich werde abgelehnt, ohne meine Zustimmung berührt und viel mehr diskriminiert. Ich muss mich mit den Projektionen von nichtbehinderten Menschen über meine Bedürfnisse oder Wünsche auseinandersetzen, und manchmal ist es, als wäre meine Handlungsfähigkeit in ihren Augen verschwunden. Da mein Rollstuhl eine Erweiterung meines Körpers ist, sollte man meinen Stuhl nicht einfach anfassen, versuchen, mich zu bewegen oder sich auf meine Schiebegriffe ohne meine Zustimmung zu benutzen, und doch machen das die Leute täglich! Mir wird oft gesagt, dass jemand mich über unbekannte Hindernisse oder eine Reihe von Treppen tragen wird, um mir die Teilnahme an einem Ort/einer Veranstaltung/einer Konferenz „möglich“ zu machen. Ich muss immer wieder erklären, dass das Heben eines Rollstuhlfahrers extrem gefährlich und lebensbedrohlich sein kann, ganz zu schweigen davon, dass der Rollstuhl kaputt gehen könnte, was Tausende Euro kosten würde. Es kostet mich viel Energie, mein Leben um die Herausforderungen der Barrierefreiheit und die ableistische Haltung herum zu planen, und es wäre schön, wenn ich mir darüber keine Gedanken machen müsste, wenn ich mit meinen jüdischen Freunden zusammen sein möchte. Es gibt so viel Raum für Wachstum und Verbesserung, der nur erreicht werden kann, indem das Bewusstsein für die Probleme der Behindertengemeinschaft in der Welt und in jüdischen Räumen geschärft wird.
Wenn man durch eine durchschnittliche Straße in Berlin geht (oder rollt), haben die meisten Türen eine 5 cm hohe Schwelle. Wenn ich etwas in einem Schaufenster sehe, das ich haben möchte, und dann feststelle, dass der Laden eine Schwelle und keine Rampe hat, muss ich zu dem Schluss kommen, dass dieser Laden mich nicht will und sich nicht für meinen Einkauf interessiert. Ich musste die meisten meiner Ärzte wechseln, da fast alle Arztpraxen in Berlin nicht rollstuhlgerecht sind und man Treppen steigen muss. Bibliotheken, Apotheken, Lebensmittelgeschäfte, Einkaufszentren und Fastfood-Restaurants haben in der Regel keine Stufe, aber ihre Eingänge und Flure sind für mich mit meinem Rollstuhl unpassierbar, ganz zu schweigen von jemandem mit einem größeren Rollstuhl, der mehr Platz benötigt. Ich kann nicht überall mit öffentlichen Verkehrsmitteln hinfahren, weil einige Stationen nicht barrierefrei sind oder ich sie meiden muss, weil die Aufzüge kaputt sind. Ich wurde schon in Restaurants oder Bars eingeladen, aber weil ich gesehen habe, dass ihre Außenbänke keinen Platz für meinen Rollstuhl bieten, musste ich ablehnen. Wenn sich jemand nicht die Zeit nimmt, darüber nachzudenken, was es für mich als Rollstuhlfahrer bedeutet, tatsächlich einbezogen zu werden, warum lädt er mich dann ein? Die kleinen Unterschiede in der Architektur, der Winkel der Rampe, die Kante des Bordsteins, die Größe der Toilette und das Vorhandensein eines Aufzugs machen einen Unterschied darin, wie und ob ich einen Raum betreten kann, ohne mich wie eine Unannehmlichkeit zu fühlen.
Informationen über die Barrierefreiheit verschiedener Synagogen und jüdischer Einrichtungen in Berlin sind derzeit online nur sehr schwer zu finden, und die Gebäude entsprechen keinen Designstandards, auf die ich mich verlassen könnte, um sie selbstständig zu betreten. Daher war es eine Reise voller Überraschungen und Entdeckungen. Ich bin froh, dass es in der Jüdischen Volkshochschule einen Treppenlift gibt, aber darin steht „1 Person und 1 Behinderter”, als wäre ich selbst keine Person, und es gibt keine Klingel oder Möglichkeit, das Sicherheitspersonal zu benachrichtigen, sodass ich draußen warten und mit den Armen winken und vor der Kamera hin und her rollen muss, bis ich gesehen werde. Die Rampen am Fraenkelufer sind schön, aber ich brauche Hilfe beim Auf- und Absteigen, da sie sehr steil sind, und ich muss darum bitten, dass sie aufgestellt werden. Ich schätze die größeren Einzeltoiletten in Sukkot Shalom und der Neuen Synagoge, aber mein Rollstuhl passt nicht hinein, um einen sicheren Transfer zu ermöglichen, und sie sind nicht wirklich barrierefrei, sodass ich draußen parken muss. Ich kann nur die Toiletten in den Synagogen und der JVHS benutzen, da ich gehfähig bin und für kurze Zeit stehen kann. Ich denke an meine Mitmenschen in der Gemeinde, die Wickeltische oder elektrische Rollstühle und Transferbretter benötigen und Armgriffe und Haltegriffe in der Toilette brauchen. Wohin sollen sie gehen? Wenn es keinen Aufzug oder keine Rampe zum Frauenbereich gibt, bedeutet das dann, dass diejenigen, die die Treppen nicht hinaufsteigen können, nicht an den geschlechtergetrennten Gottesdiensten teilnehmen können? Wenn die Mikwe keine hydraulische Stuhlliftoption hat, ist das Untertauchen für Menschen mit Lähmungen dann keine Option? Ich schreibe oft an Veranstalter und frage sie, ob ich zu diesem Retreat oder dieser Veranstaltung oder dieser Kunstausstellung oder dieser Filmvorführung kommen kann, und bekomme dann Antworten wie: „Nun, wenn Sie mit Ihrem Rollstuhl kommen, kommen Sie nicht über den Eingang hinaus.“ Wenn in einer Veranstaltungsankündigung steht: „Diese Veranstaltung ist nicht rollstuhlgerecht“, ist das offensichtliche Diskriminierung und Ableismus. Für mich ist das eine klare Botschaft darüber, welche Werte ein Ort in Bezug auf die Menschen hat, die er willkommen heißt und unterstützt.
Behinderungen gibt es in einem breiten Spektrum von Erfahrungen und Zugangsbedürfnissen. Ein Sechstel der Menschen auf der Erde ist behindert, und wenn sie nicht von Geburt an behindert sind, werden die meisten irgendwann in ihrem Leben behindert. Die Erfahrung, aus jüdischen Räumen ausgeschlossen zu sein, teilen viele Mitglieder der Gemeinschaft aufgrund mangelnder Barrierefreiheit. Universelles Design kann diese Orte öffnen und für alle von Vorteil sein. Beispielsweise ermöglichen mir Bordsteinabsenkungen, mit meinem Rollstuhl leichter eine Straße zu überqueren, aber sie bedeuten auch, dass Menschen, die Kinderwagen oder Koffer schieben, sowie Menschen ohne Sehvermögen oder Tiefenwahrnehmung die Straße sicherer und angenehmer überqueren können. Ein Aufzug hilft sowohl älteren Menschen, die keine Treppen mehr steigen können, als auch Personen, die eine große Bestellung Challah in den Oneg-Raum bringen. Die Untertitel-Geräte und gedruckten Siddur-Anleitungen helfen autistischen Menschen, die mehr als nur akustische Hinweise benötigen, und gehörlosen Gemeindemitgliedern. Die barrierefreie Toilette für alle Geschlechter ist eine Erleichterung für Rollstuhlfahrer und nicht-binäre Menschen, die sich in geschlechtsspezifischen Toiletten möglicherweise unsicher fühlen. Das rein vegane koschere Buffet ist köstlich für Menschen, die sich koscher ernähren, und für Menschen mit einer Milchallergie.
Es ist möglich, über die Realitäten, mit denen wir derzeit leben, hinauszuschauen und zu einer anderen Art der Konzeption von Behinderung überzugehen. Es gibt viele Modelle von Behinderung. Das ableistische und herablassende Modell, das die meisten Menschen zur Einordnung von Behinderung verwenden, wird als medizinisches Modell bezeichnet. Diese Sichtweise betrachtet die behinderte Person als ein individuelles Problem, das behoben werden muss, da ihre Umstände sie daran hindern, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Das soziale Modell betrachtet Barrieren beim Zugang zu Räumen, Orten und Gemeinschaften als ein gesellschaftliches Problem, das durch die Umgebung, Einstellungen und Architektur verursacht wird. Menschen werden durch die bestehenden Barrieren behindert. Das medizinische Modell legt nahe, dass ich an Sukkot zu Hause bleiben sollte, um Dehnübungen zu machen und zu versuchen, mich selbst zu „heilen“, und allein Datteln essen sollte, anstatt meine jüdische Gemeinde zu bitten und von ihr zu erwarten, dass sie mich einbezieht. Das Sozialmodell besagt, dass die Zugangsbedürfnisse jedes Menschen respektiert werden müssen, und so gibt es in der Sukkah eine Maskenpflicht am Lernabend , sie ist rollstuhlgerecht und mit einem Weg ausgestattet, verfügt über taktile Leitlinien für Menschen ohne oder mit eingeschränktem Sehvermögen, bietet Gebärdensprachdolmetscher und Speisen mit klar aufgeführten Zutaten.
Die Synagoge, in der ich aufgewachsen bin, verfügt über Rollstuhlplätze, die in die Kirchenbänke integriert sind, breite Gänge, Hörgeräte auf Anfrage, eine Rollstuhlrampe zum Bemah, einen Raum für Kinder, die herumlaufen oder spielen müssen, mit einem Videomonitor, damit die Eltern den Gottesdienst weiterhin verfolgen können, automatische Türen, eine barrierefreie Toilette und einen stufenlosen Eingang zum Gotteshaus. Es gibt eine Rampe und Aufzüge, wo ich die hebräische Schule und die B’nai-Mitzwa-Vorbereitung besucht habe, sowie einen Aufzug zu den Büros des Rabbiners und des Kantors. Ich habe inzwischen gelernt, dass dies nicht die Norm ist, und jedes Mal, wenn ich einen jüdischen Ort betrete, weiß ich, dass es möglich ist, eine wirklich inklusive Umgebung zu schaffen, da ich dieser schon oft begegnet bin
1977 demonstrierten Hunderte von Aktivisten mit Behinderung vor dem San Francisco Civic Center und besetzten das Bundesgebäude für Gesundheit, Bildung und Soziales (HEW). Sie protestierten gegen die Verzögerung bei der Unterzeichnung von Section 504 – wichtigen bundesstaatlichen Schutzmaßnahmen und Rechten für Menschen mit Behinderung, um Zugang zu Gebäuden und Räumen zu erhalten. Organisationen aus der ganzen Region, wie die Black Panthers, Queer-Aktivisten und Arbeiterrechtsaktivisten, kamen ebenfalls, um sie mit Pflege, Essen und Decken zu unterstützen, als die Regierung versuchte, sie auszuhungern. Als die Telefonleitungen gekappt wurden, konnten die gehörlosen Demonstranten und diejenigen, die die amerikanische Gebärdensprache beherrschten, hinter den Fenstern kommunizieren. Nach fast einem Monat war ihre Besetzung schließlich erfolgreich und Abschnitt 504 wurde unterzeichnet. Die Bemühungen dieser Aktivisten, die vor mir kamen, öffneten die Welt und unzählige metaphorische und physische Türen. Die jüdische Behindertenaktivistin Judith Heumann Z“L war eine der Anführerinnen und Förderinnen dieser Bewegung.
Im Jahr 2020 kam der Film Crip Camp: A Disability Revolution heraus, der die Geschichte von Behindertenrechtsaktivisten erzählt, die erfolgreich für Bürgerrechte in den USA kämpften und protestierten. Viele dieser Verbindungen zwischen führenden Persönlichkeiten der Behindertengerechtigkeit entstanden während eines gemeinsamen Sommercamps in den Catskills und spielten sich in der San Francisco Bay Area ab, wo ich aufgewachsen bin. In den ersten Minuten wird der Sounddesigner und Filmemacher Jim LeBrecht in der Licht- und Tonkabine über dem Berkeley Repertory Theater vorgestellt, wo ich 2018 als Lichtdesignerin in einem Frühjahrsprogramm für Jugendliche gearbeitet habe. Mir ist jetzt klar, wie sehr ich es für selbstverständlich hielt, in einer Gegend aufzuwachsen, die stark von der Behindertenrechtsbewegung geprägt war, und wie sehr ich die kleinen, aber wirkungsvollen Anpassungen und Gestaltungsentscheidungen in den jüdischen Einrichtungen, die ich häufig besuchte, schätzte.
Im Juli dieses Jahres hatte ich die Ehre, meine unglaubliche Tante Rebecca Miriam Portner in Kalifornien zu ihren Erfahrungen im Bildungsbereich und in jüdischen Einrichtungen zu interviewen. Sie ist seit meiner Kindheit eines meiner Vorbilder und hat mir viel Unterstützung und Weisheit gegeben, während ich mich in meinem Rollstuhl durch komplexe Dynamiken navigierte. Ich wollte wissen, was sie davon hielt, mit mir über dieses Thema zu sprechen und mir Ratschläge zu geben.
„Nun, es ist eine differenzierte Antwort, denn ich finde es toll, dass ich dir mit meinem Wissen helfen kann, weißt du, aber ich glaube, es gibt noch eine weitere, eine noch speziellere Ebene, weil wir verwandt sind. Das macht es meiner Meinung nach noch schöner. Nicht, dass ich mich darüber freue, dass du mit einer Behinderung leben musst, denn das ist nicht einfach. Aber ich bin wirklich froh, dass ich dir etwas geben kann, dass ich dich aufklären kann und dir Informationen darüber geben kann, wie ich bisher gelebt habe. Denn es ist anders. Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen haben unterschiedliche Probleme. Für manche könnte es hilfreich sein, für andere vielleicht nicht. Ich habe das Gefühl, dass ich all diese Informationen weitergeben kann, und ehrlich gesagt liebe ich es, zu sprechen und auf diese Weise aufzuklären.. Ich habe mit dieser Art von Aufklärung über Behinderungen angefangen, als ich in der 7. Klasse war, nachdem ich in eine Regelschule gekommen war. Mein Gesundheitslehrer bat mich, einen Vortrag zu halten. Ich dachte: „Wirklich? Okay, ich mache es.“ Die Kinder stellten mir einfach Fragen. Einige davon waren wirklich lustig. Ich erinnere mich an einen Jungen, der mich fragte: „Warum kannst du dir nicht einfach die Beine abschneiden und neue bekommen?“ Und dann fragte mich jemand anderes, ob ich schwimmen kann und wie ich das mache. Und ich sagte: „Ja, ich kann schwimmen, weil mich das Wasser trägt.“ Das sind also die beiden Fragen, an die ich mich erinnere.
Es gab auch noch andere Dinge, die in der Schule passiert sind. Ich brauchte bei Tests immer mehr Zeit, etwa eine halbe Stunde oder eine Stunde mehr, weil ich Informationen langsamer verarbeiten konnte. Und auch das Schreiben ging mir langsamer von der Hand. Also gab es immer diese Frage: „Oh, warum bekommt sie mehr Zeit?“ Und ich dachte mir: „Wollt ihr wirklich alles, womit ich zu kämpfen habe, nur um mehr Zeit zu bekommen?“ Und sie waren sogar wütend oder fanden es unfair, dass ich den Unterricht früher verlassen durfte, um zu meinen Klassen zu kommen. Ich habe das getan, damit mich niemand umrennt , während ich mit meinen Krücken unterwegs war.”
Ich fragte sie, was Behindertengerechtigkeit für sie bedeutet.
„Behindertengerechtigkeit bedeutet, gleichen Zugang zu allem und jedem zu haben, was andere Menschen ohne körperliche oder geistige Behinderungen haben. Es bedeutet gleiche Rechte, was eine Änderung der Gesetzgebung bedeutet, und Gott sei Dank haben wir das ADA [Americans with Disabilities Act.] „
Ich fragte sie auch nach ihren Erfahrungen mit jüdischen Einrichtungen.
„Ich hatte eine erwachsene Bat Mitzwa, als ich in deinem Alter war, 25. Ich musste mich zwischen der hebräischen Schule und einem Nachmittagsprogramm entscheiden und konnte damals nicht beides machen. Ich finde, es war etwas Besonderes, die Bat Mitzwaals Erwachsene zu machen. Was ich damit sagen will, ist, dass ich dort nicht einmal auf die Bimah steigen konnte. Wir teilten uns den Raum mit einer protestantischen Kirche. Aber selbst dort war es nicht barrierefrei. Und alles war zugedeckt. Aber eine Sache hat mich wirklich wütend gemacht. Es hatte nichts mit Barrierefreiheit zu tun. Sie hatten die Kreuze verdeckt, aber man konnte noch etwa 5 cm davon sehen. Ich dachte nur „neeeeein“. Ich war verärgert, dass wir das überhaupt in einer Kirche machten. Aber weil ich wusste, dass ich keinen D’var Torah hielt, sprach ich darüber, dass mein Judentum in mir und in meinem Herzen ist, nicht in einem Gebäude. Als Erwachsene konnte ich das mehr schätzen. Ich war froh, dass ich mich dafür entschieden hatte, es später zu tun, damit ich es auf eine andere Art und Weise schätzen konnte. Wir sind ein Volk, das umherzieht. Das Buch ist der Ort, aber auch der Tempel war es, aber jetzt haben wir physisch keinen tatsächlichen Tempel mehr, also macht das in gewisser Weise sehr viel Sinn.
Zum Glück ist es jetzt in jüdischen Räumen besser als je zuvor. Ich war dort {IKAR} zu den Hohen Feiertagen. Sie haben eine Rampe, aber sie befindet sich an einer etwas ungünstigen Stelle. Es sind so viele Menschen da, dass es schwierig ist, an den Menschen in den Rollstühlen vorbeizukommen, um auf die Rampe zu gelangen. Selbst wenn man glaubt, inklusiv zu sein, muss man den Raum einbeziehen, um tatsächlich inklusiv zu sein. Barrierefreiheit bedeutet nicht nur, eine Rampe zu haben. Es bedeutet, Platz zu haben. Platz, um die Rampe hinaufzukommen, Platz an dem Ort, zu dem man geht, wie zum Beispiel auf der Bimah. Platz haben, ja, Platz haben, und es geht darum, den Zugang zu diesem Platz zu schaffen und dann Platz am Zielort zu haben.“
Becca hatte mir zuvor von ihren Erfahrungen und ihrem Aktivismus an der Universität erzählt, aber während unseres Gesprächs habe ich so viel mehr gelernt.
“Ich war sehr aktiv bei Hillel, deshalb habe ich all diese sogenannten „Golden Bagels” bekommen. Wir hatten also „Golden Bagel Awards”. Das waren mit Sprühfarbe bemalte Bagels, die auf kleine Sockel geklebt waren. Ich glaube, ich habe einen bekommen, weil ich damals mit meinem manuellen Rollstuhl sehr schnell unterwegs war, was allen sehr gefiel.
Als ich an der Universität war, musste ich doppelte Vorstellungsgespräche führen, um einen Praktikumsplatz zu bekommen, weil es dort eklatante Diskriminierung gab, wirklich eklatante, und ich war wirklich überrascht, dass Menschen im Bereich der Sozialarbeit sich so verhalten. Sie hatten ihre eigenen Vorurteile, die wirklich offensichtlich waren. Und sie haben es nicht einmal bemerkt oder schienen sich nicht einmal darum zu kümmern. Es war also wie „Wow, oh je“. Ich habe das alles einfach dem Chef gemeldet, der dafür zuständig war. Ich musste einen langen Brief schreiben, in dem ich genau beschrieb, was passiert war, und ihre Antwort war: „Nun … wir werden mehr Aufklärung betreiben.“ Na toll, ich hoffe, das hilft, ich hoffe, das hilft! Aber ich weiß nicht, ob das hilft, weißt du! Aber ich hätte ihnen gerne gesagt, was sie da eigentlich taten. Ich hoffe, dass sie das getan haben, dass sie tatsächlich klar gesagt haben, dass das, was getan wurde, nicht angemessen war, und dann mit der Aufklärung begonnen haben. Ich denke,dass wir das schlechte Verhalten verdrängen und nur deshalb aufklären wollen. Ich denke, dass das schlechte Verhalten angesprochen werden sollte und dann die Aufklärung stattfinden muss Vor allem in der amerikanischen Gesellschaft wird oft nicht darauf eingegangen, dass das tatsächlich schlecht war. Und sie sagen nur, wir müssen aufklären, umerziehen. Nein. Man muss es ansprechen und dann umerziehen!
Also weiter zum Abschluss des Graduiertenstudiums. Ich glaube, in meinem letzten Semester habe ich einen Kurs namens „Behinderung und Kultur” an der Cal State University Long Beach in Kalifornien belegt. Ich habe erst im August 2001 meinen Abschluss gemacht. Ich erinnere mich nicht mehr sehr gut an den Kurs, aber ich konnte mich so gut damit identifizieren, dass er mir sehr nahe ging. Das letzte Projekt, das wir hatten, lautete: „Woran würdest du im Zusammenhang mit Behindertenrechten arbeiten?” Man musste es nicht wirklich umsetzen. Man konnte einfach einen Vorschlag für etwas schreiben. Aber ich war total begeistert, weil ich gerade meinen Abschluss machen würde und ich glaube, es gab nicht viele andere Menschen {Rollstuhlfahrer} in meinem Abschlussjahrgang. Das Projekt hatte für mich mit dem Einsatz für eine Rampe zu tun, weißt du noch? Wenn ich darüber rede oder mich daran erinnere, werde ich wütend. Es gab einen klapprigen Metallaufzug, eine Art geschlossener Metalllift, der an der Seite der Bühne hochfuhr. Aber er war buchstäblich auf die Seite der Person ausgerichtet, die die Diplome verlieh. Ich sah also nicht sein Gesicht, sondern seinen Arm. Es war laut und wackelig. Ich erinnere mich nicht mehr an die genaue Anordnung, aber ich weiß noch, dass ich mich sehr darüber geärgert habe. Für Menschen, die laufen konnten, gab es Holzstufen. Mit meiner ganzen Klasse beschlossen wir, dass wir dafür kämpfen würden, dass dies für meine Abschlussfeier umgesetzt würde. Es kam nicht dazu, weil nicht genug Zeit war. Aber ich wollte es trotzdem für die nächsten Abschlussfeiern in der Zukunft erreichen. Wir waren eine Gruppe, ich weiß nicht, wie viele Leute, aber offensichtlich genug, um etwas zu bewirken, aber wir mussten trotzdem viel Druck machen.
Wir führten eine Umfrage unter den Studenten durch, um herauszufinden, was sie über das Treppensteigen dachten. Denn ich konnte mir vorstellen, dass sie stolpern könnten, und sie bestätigten dies auch. In ihren Roben war es für sie beängstigend, diese Treppen hinaufzusteigen. Die Leute, die wir überzeugen wollten, sagten: „Oh, das ist nur für euch, und es ist zu teuer und zu aufwendig, was auch immer.“ Also haben wir diese Umfrage durchgeführt und gefragt, ob sie die Treppe behalten oder lieber eine Rampe hätten. In der Umfrage haben wir gefragt, was an der Rampe hilfreich wäre und was ihnen an der Treppe nicht gefällt, solche Dinge. Wir haben einfach die Studenten in der Umgebung gefragt. Als wir die Antworten der Studenten hatten, mussten wir immer noch kämpfen, weil uns gesagt wurde, es gäbe nicht genug Platz. Ich glaube, wir mussten sogar zum Büro für behinderte Schüler gehen, um sie davon zu überzeugen, dass es möglich war. Das war, nachdem ich erklärt hatte: „Nein, die Rampe ist machbar, man muss es nur etwas gewunden machen. Man kann es nicht gerade nach oben machen.
Einmal im Jahr fand die Abschlussfeier statt, aber im nächsten Jahr hatten sie es geschafft. Dasas hat mich zu Tränen gerührt und ich bin zur Feier gegangen! Ich bin zurückgegangen, nur um die Rampe hinaufzufahren. Ich wünschte, ich hätte ein Foto gemacht. Ich bin selbst hingegangen, weil sie sagten, dass es möglich sei, und ich dachte: „Ich will hin, ich will hin“. Also bin ich einfach hingegangen, bevor die Abschlussfeier stattfand, als alles vorbereitet war, bin ich hingegangen und… Oh ja, es war wirklich toll. Es war wie ein besonderer Moment. Ich werde das nie vergessen. Weil wir es alle geschafft haben. Und es war harte Arbeit. Wir haben gedrängt und gedrängt und gedrängt, und die Leute haben sich dagegen gewehrt. Ja, sie haben alle möglichen Ausreden vorgebracht, zum Beispiel, dass nicht genug Platz da sei. Ich glaube, das war das größte Argument, dass sie dachten, es würde nicht genug Platz geben, und ja, es gibt genug Platz, wenn man es so macht, aber das kostet dann auch etwas. Alle mussten sich zusammentun. Ich dachte, sie wollten einfach nicht die ganze Arbeit dafür machen, weil sie schon alles vorbereitet hatten. Aber ich dachte: Nein! Für mich ging es um Würde. Würde und Gleichberechtigung! Denn ich will nicht auf die Körperseitr eines Verwaltungsangestellten starren, um meinen Abschluss zu bekommen! Ich glaube, ich weiß nicht einmal, ob er sich zu mir umgedreht hat, vielleicht hat er nur den Kopf gedreht. Und die Rampe war für alle anderen auch eine Bereicherung, weilsie keine Angst mehr hatten, zu stolpern. D war kein Problem. Sie halfnicht nur mir,sondern allen. Und das habe ich in meiner Argumentation sehr, sehr deutlich gemacht. „
Die Entschlossenheit und das Engagement meiner Tante Becca ermöglichten es ihren Kommilitonen, eine Abschlussfeier zu feiern, die dank der Prinzipien des universellen Designs für alle geeignet war.
Ich habe die Hoffnung, dass wir in den kommenden Jahren innerhalb der jüdischen Gemeinde in Berlin durch Beratung und Dialog mehr Empathie, Fürsorge, Liebe und Verständnis für die behinderten jüdischen Mitbürger*innen finden können. Ich träume von großen, schönen und durchdacht gestalteten Toiletten in allen Synagogen, automatischen Türen, Aufzügen, taktilen Karten, Dolmetschern für Deutsche Gebärdensprache (DGS), Rampen, die sich nicht wie schwarze Diamant-Skipisten anfühlen, und mehr Aufklärung für die Kehilla, dass man während der Amidah nicht stehen muss, damit sie sinnvoll ist. Davon, dass das Tragen von Masken und die Minderung des Covid-Infektionsrisikos zum Schutz immungeschwächter Gemeindemitglieder normalisiert ist, dass es Mikwe einen Aufzug gibt, und die Tora jedem vor dem Vorlesen gebracht werden kann, egal ob er sitzt oder steht. Dassman versteht, dass es manchmal eine Mitzwa ist, an Fastentagen zu essen, dass es in jedem Talmud-Kurs Stimulationsspielzeug gibtund wir fragen unsere Chavrutas nach ihren Zugangsbedürfnissen fragen. In Levitikus 19:14 heißt es: „Du sollst einen Tauben nicht beschimpfen und einem Blinden kein Hindernis in den Weg legen.“ Dies wird oft als Metapher interpretiert. Aber es ist auch eine klare Anweisung, barrierefreie Umgebungen zu schaffen und, dass Behindertengerechtigkeit ein jüdischer Wert ist.
*Übersetzt mit Hilfe von Deepl, da meine Deutschkenntnisse noch nicht meinen Anforderungen entsprechen.